山东商报·速豹新闻网记者 郑晓彤
对于俊杰而言,过去十九年的风景是轮椅上的四方天地。
在德州禹城,这个育有三儿一女的六口之家中,俊杰是长子。周岁时,俊杰因为不能摆动四肢,开启了他的漫漫求医路,从打破“活不过两岁”的医学诊断到将要迎来自己的二十岁生日,俊杰期待着一段属于自己的旅程。
“我喜欢人多、热闹的地方。”瘦削的俊杰说起话来,语速偏快。他告诉山东商报·速豹新闻网记者,今年的双节长假,在妈妈和弟弟妹妹的帮助下,他的气球生意经营得不错,有望为“环游记”助力一把。
轮椅困住脚步
困不住飞出的“心”
十月,禹城的秋风夹带着凉意。新开园的中华农耕文化博览园广场前,人头攒动,整个双节假期,俊杰都在这儿卖气球。此外,俊杰还带着三个“小跟班”——上六年级的二弟、三弟还有小妹。
早上七点半,轮椅上的俊杰在妈妈和弟弟的帮助下收整完毕,准备开启一天的“工作”。临出发前,俊杰左侧的轮椅腿绑上了两簇造型各异的氢气球,“绑紧一点”,三弟嘉熙提醒妈妈。在常人眼里这些算不上“新奇玩意儿”的氢气球,对于俊杰却是一份希望。
“这个大小叠层的绿色卡通气球售价五元,造型夸张的章鱼气球售价二十元。”指着飞过头顶的气球,俊杰仔细地介绍着,身后传来问价的声音,他则快速调转轮椅,认真回答道,“要哪一个,不同的气球价格不同。”
熟练地操控轮椅,对于俊杰而言已非难事。俊杰指了指有些老旧的轮椅,告诉记者:“这是我的‘腿’,可以把我带到我想去的地方。”
俊杰出生于2003年,一岁前,大眼睛、胖乎乎的俊杰非常讨人喜欢,家里人对他寄予了厚望。母亲李燕说:“后来才发现,俊杰的四肢挥动得越来越难,身体状况逐渐滑坡,我们觉得孩子可能是病了。”
望着不远处,如今能与人流利交流的俊杰,李燕眼中含着泪,她说,“俊杰是个好孩子,有自己的想法,懂事又乐观。”
十年漫漫求医路
“不会放弃孩子”
“当时,德州的大小医院我们都看了个遍,没瞧出病症,只让我们去更大的医院。”李燕告诉记者,带着俊杰走省内的多家大医院,专家确诊俊杰为脊髓性肌萎缩症,“这是号称婴儿死亡率最高的遗传性疾病,有医生说,俊杰活不过两岁,让我们带孩子回家吃点好的,我跟孩子他爸觉得天都塌了。”
俊杰快两岁的时候,李燕觉得俊杰的小腿还是在长肉的,她就和丈夫拿上所有积蓄,抱着最后的希望,北上求医。
“当时告诉我们脊髓脂肪瘤是一种危害大的难治性神经管畸形。全世界新生儿神经管畸形发病率为0.6‰~6‰,我国平均发病率为3‰。”李燕说,“还是罕见病,但难治不是没得治,还是有希望的!”
四岁时,俊杰动了第一次手术,切除肿瘤后,情况好转,“手术之前,俊杰的手、胳膊、腿都不怎么能活动。但做完手术以后,用手拿东西吃都没事,虽然腿还是不行,但有起色了,就有希望。”李燕说。
“我的性格就比较像我妈妈,要强、好强,有点倔。”听见妈妈说起以前的事儿,俊杰神色如常,淡淡地说了句,“家里人从来没放弃过我。”
在俊杰的记忆里,爸妈总是在忙,“一年365天,过节也不闲着。过节我们家里反而更忙。”
2011年,生下三胞胎后,李燕将更多的时间留给了孩子们。“孩子他爸在外打工,我就农忙时种地,农闲时做零工、卖卖杂货。穷人的孩子早当家,我们家的孩子都很懂事儿,俊杰能帮忙的,不用说,他总会帮我,三个小的也是。”李燕说。
卖气球的男孩
梦想一场“飞屋环游记”
“能卖几个卖几个,但一定要把气球抓牢了。”出发前,三个“小跟班”凑到哥哥身前,俊杰又唠叨一遍气球飞走的经历,对于售卖气球多年的俊杰而言,这是经验也是教训,“是一种不会再犯的错误。”
李燕告诉记者,有次,俊杰带着气球出去卖,一不小心没抓住,气球飞走了。回家后,他不言不语,自责地饭都吃不下,“我没训他,气球飞了,他最难过。”
卖气球,俊杰是从妈妈手里接的班,但里面也有他自己的小心思。
“七八年前,我妈带我去济南求医,看到大街上有造型各异的气球卖,我也想要,但我不说,妈妈知道了,自己回来跟着网上学,圆了我的心愿。后来,我懂点事了,也就跟着妈妈卖气球,这是补贴家用的营生。”俊杰说,心灵手巧的妈妈无需拜师,只远远地看上几眼,就能学会气球各种别致造型的手法,“现在我妈管做,我是我妈的销售,除了赚钱贴补家用,我也想多攒点钱。”
从闭门不出、性格内向、少言寡语的少年,到如今见人就能谈天说地的气球“销售小能手”,俊杰的改变由内而生,随着出门的次数多起来,俊杰坐在轮椅上卖气球的“工作”变得得心应手,不再需要妈妈从旁做伴,而开始“自立门户”。卖气球的范围,也扩展到了更多的地方,“周边热闹的地方,我都会去。”
“也许是看书、上网都让俊杰了解到了更广阔的世界。”在李燕看来,俊杰的变化不在一夕之间,说起“外面的世界”,俊杰的眼中像是闪着星星,“充满向往,孩子不说,我也看得出来,这个小轮椅和这座小城困不住他。哪怕是遇上异地的旅客,俊杰都是愿意多聊几句的,问问那些他没去过的地方有怎样的风景。”
“不知道庐山的瀑布是不是真的有‘飞流直下三千尺,疑是银河落九天’的壮观。”交谈里,俊杰清晰地说出了国内名山大川的特色风貌,甚至是连生活的小城里哪里规划、翻修了新的线路,他都了然于胸。
“我想凭着轮椅,去看看更远的地方。”俊杰说,在他的手机备忘录里,有一句置顶的便签:“所有打不倒我的,都将使我更加坚强,我要走出去!”
“人这一生会经历很多磨难,但我想在有限的人生里,过好每一天。”俊杰说。
“要知恩、要感恩”
帮助和温暖来自各界
“我妈把帮过我们家的每一个人都记在了本子上,告诉我们,有能力了一定要好好报答这些好人和社会。”俊杰说。
在李燕看来,支撑他们一家人走过艰难时刻的,很多都是来自社会各界的温暖和帮助。
“2011年,生下三胞胎后,俊杰的病情突然有了反复,我们就到济南求医。”李燕告诉记者,当时,面临着三胞胎的沉重压力和俊杰病情复发的巨额手术费,夫妻二人一度觉得无望,“但在了解到我们的情况后,医院和济南当地的很多好心人都给我们提供了帮助,俊杰的手术也顺利地进行,直到如今,我还跟好几位当时帮过我们的好心人保持着联系。”
2019年6月,相关部门把俊杰家的破旧老屋翻新重建,还贴心地为其定制了床、桌椅、衣柜等家具。
李燕说,即便生活再苦,她依然觉得只要好好努力,日子就有盼头——有俊杰还没实现的“外出看看”,有三胞胎们漫漫求学路,“以后的日子还长着嘞。”
“我妈教育我们要知恩图报,这也是我们兄妹四人从小就明白的道理。像我,离不开轮椅,有些不平整的路,过去还是有些费劲,过路的人看到了,就会来帮帮我,这就是人与人之间最寻常不过的善意,即便我不能立刻回报帮我推轮椅的人,但我也会努力把这份温暖传递下去。”俊杰告诉记者,长一岁,他要给自己一个小目标,带每一份善意继续走下去,走远一点,去实现他的梦想,去守护更多的温暖。