山东商报·速豹新闻网记者 孙淼 荀杨
济南市影壁后街学校的孩子们正在上足球训练课
根据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据统计，我国孤独症发病率达0.7%，已约有超1000万孤独症人群，其中，12岁以下的儿童约有200多万人。由于缺乏有效的治愈方法，大部分孤独症患者需要终身支持，他们的教育、康复、就业等方面都面临重重困境。
这是一个怎样的群体
6岁的嘟嘟（化名）长得眉清目秀，让人不禁眼前一亮，这是他第二次跟着妈妈刘女士来到山东大学附属儿童医院（济南市儿童医院）儿保所主治医师张冬冬的诊室复诊。
“当嘟嘟第一次就诊时，我就注意到他没有看一眼作为陌生人的我。当看到我拿出了各种颜色的积木，他把相同颜色的整整齐齐地摆在桌子上，还反复歪头看是不是整齐，并不时地纠正一下，但全程和我没有任何目光接触。”张冬冬回忆起初诊时的情景，她告诉山东商报·速豹新闻网记者，当时就有了一定的判断，嘟嘟可能是孤独症。为了证实这一判断，她主动与嘟嘟打招呼，“你好，小朋友，你叫什么名字？”但却听到了最不想听到的答案，嘟嘟重复着“你叫什么名字”，她又问“你几岁了？”，嘟嘟依然机械地重复“你几岁了”。
这一判断也在刘女士那里得到了肯定，“嘟嘟小时候这些症状还不明显，越长大后越突出，而且社交极差，也只有涉及自我需求时才和我有互动，和小朋友一点互动的意愿都没有。”刘女士说，孩子1岁多时曾到当地医院就诊过，当时诊断疑似孤独症，家里人抱着一丝侥幸，期待长大一些能好了，这一拖就是好几年，这几年里也没有带孩子到医院复诊过。
最终，结合相关检查、规范评估，嘟嘟被确诊为孤独症，且适应性、语言、社交等能力均为中、重度落后。“该患儿的症状是孤独症典型的临床表现。”张冬冬解释说，孤独症，为孤独症谱系障碍的简称，也称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍类疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板及感觉异常为主要特征，大部分患儿伴有精神发育迟滞。孤独症社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现，早期筛查可以发现这些异常，2岁或2岁前可早期诊断。
人类对孤独症研究的历史并不长，1943年孤独症首次被报道，曾经人们把孤独症归咎于对孩子的爱不够、药物导致等，但随着研究的深入，这些理论已被推翻。“对于孤独症的发病原因，至今医学界仍无法给出确切答案。比较公认的观点是，遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。”张冬冬说。
孤独症更加流行了吗
这样一个特殊的群体，正在变得越来越庞大，3月24日，美国疾控中心公布了最新孤独症患病率的筛查数据，根据2020年孤独症和发育障碍监测网络的11个社区统计数据分析，每36名8岁儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍，占比约2.8%。这一比例高于2021年12月发表的、根据2018年数据统计的比例，当时8岁儿童的患病率为1/44，占比约2.3%。
“孤独症看似离我们很远，但其实它近在咫尺。虽然，我国目前还缺乏大规模的孤独症流行病学调查研究，但基于9个城市的数据发现，我国孤独症儿童患病率约为7‰，近年来还有明显增高趋势，已成为导致我国4-6岁儿童精神残疾的首要疾病，严重危害儿童健康和家庭幸福。在我们工作中也有体会，门诊日最多时，50个孩子中有十多个孩子被诊断为孤独症。”张冬冬告诉记者。
与时间赛跑康复训练
“在嘟嘟被确诊为孤独症后，我们夫妻俩坐在车里忍不住痛哭。”刘女士表示，虽然很不愿意接受现实，但我们已经没有办法能躲着不看，捂着耳朵不听，那样只会害了孩子，再拖拉更没有机会了。在短暂的崩溃与迷茫后，刘女士很快便带嘟嘟开始了规范但也漫长的康复训练之路。
“目前，孤独症还缺乏特效的治疗药物，但绝不意味着我们无计可施。及早介入干预和治疗就有机会改善孤独症患者的社会功能与生活质量，持之以恒的科学康复训练被证明是有效的。”张冬冬介绍说，孤独症主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前。济南市儿童医院于2002年开始进行孤独症儿童康复训练工作，经过21年的探索，该院儿童保健干预训练中心围绕孤独症儿童认知、语言、社交情绪控制等形成了一套行之有效的孤独症儿童的筛查、诊断、评估、康复体系，以集体课、小组课、个训课、感统训练、音乐游戏活动、亲子同训相结合的模式，使用以ABA行为分析、关键反应训练、早期丹佛介入模式为依托的康复模式及主题教学为主的融合式教学模式，为儿童制定个别化康复训练计划及完整的家庭训练计划。
要做到早干预、早治疗，早识别就显得格外重要，经了解，孤独症早期识别的5种行为标记分别为：不（少）看：指目光接触异常；不（少）应：包括叫名反应和共同注意。共同注意指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件；不（少）指：即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求；不（少）语：多数患儿存在语言出现延迟；不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。其中，家长最多关注的往往也是儿童语言问题，多因此就诊。
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山东省持续开展孤独症儿童救助
为推动孤独症儿童全面康复与发展，近年来，山东省积极贯彻落实残疾儿童康复救助制度，特别关注完善孤独症儿童康教融合保障机制，切实破解孤独症群体融入社会难题，为越来越多孤独症儿童擘画美好人生。
山东省在国家0-6岁救助基础上将救助年龄范围扩大至17岁，取消儿童家庭经济条件限制，在制度层面实现康复全覆盖，每年救助孤独症儿童1万名以上。将孤独症儿童康复项目纳入医保基金支付范围并参照门诊慢性病种管理，实现康复救助资金与医保基金的政策叠加，减轻了儿童家庭经济负担。为提升康复效果，在济南、济宁、德州等地开展了残疾儿童早期干预试点，免费筛查诊断评估并提供以家庭为中心的早期干预服务，提高孤独症儿童社会适应能力。
在做好救助基础上，积极推动出台了《山东省残疾预防和残疾人康复条例》，条例重点推动医疗卫生机构加强孤独症筛查诊断，诊断信息与残联共享，残联及时救助并动态管理；推动康复机构依托本地特教学校设立学前班、特教班，并纳入学籍管理，打通康教融合路径；推动普通中小学校接收孤独症儿童随班就读，实施融合教育；要求有关部门对重度居家的儿童上门提供教育、医疗康复等服务，实现康教全覆盖。
