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求医17年,一唇腭裂儿童将迎来他的第四次手术

2023-06-06 09:50:47 大字体 小字体 扫码带走
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山东商报·速豹新闻网记者 郑芷南 郑晓彤

在山东省唇腭裂致残儿童康复救助项目的帮助下,小业将迎来他的第四次手术

小业出生那年的冬天很冷,冷到让父亲刘在民如今依然记忆犹新,“腊月二十二,八点生的。孩子抱出来之前,没人知道他是‘兔唇’,嘴皮外翻,合不上嘴。”6月2日,山东第一医科大学第一附属医院(下文简称:山一大一附院)的唇腭裂康复救助项目病房里,17岁的小业在一众家人簇拥的小龄患儿中,略显孤单。“听说隔壁床的小孩,昨天刚做了手术。他也有点着急,总是看、小声念叨。”父亲刘在民告诉山东商报·速豹新闻网记者,受助于山东省唇腭裂致残儿童康复救助项目,日前,他们从老家淄博赴济求医,等待儿子的第四次手术。

从申请到住院

初见刘在民时,他身形佝偻,鬓角斑白,身上穿的黑色短袖洗得有些发灰,每每有人搭话,他便迅速从座上起身,边回答边局促地搓着手。

“您知道我儿啥时候能手术吗?”刘在民小心翼翼地问着见过的不同医生,17年来,求医治疗唇腭裂路上,这是刘在民问得最多的一句话,“毕竟,医生说过手术是治疗唇腭裂的唯一方法。”

一周前,淄博市博山县,顶着烈日在地头忙活的刘在民,听到了从村里传来的消息,“村里发了一个唇腭裂致残儿童修复矫正手术的救助项目,说咱孩子这情况能报,我撂下农具,就跟着去了,耽误不得。”刘在民说,在当地残联的帮助下,他凭借户口本、身份证和小业的诊断治疗证明材料,顺利提交了申请,不足一周,他便接到了申请通过的反馈。

“1日到医院住下的,旁边病床的小娃就去动手术了。”说着,刘在民黝黑的脸上有了波动,“希望这次手术,能让小业再好一点。”

在过去的17年里,被确诊为“双侧唇裂合并腭裂”的小业已经先后经历了3次大、小规格不同的手术。这次,在山东省唇腭裂致残儿童康复救助项目的帮助下,小业将迎来他的第四次手术。

“从没想过放弃孩子”

“怀他的时候,他妈吃了很多苦”。刘在民告诉记者,因为小业的母亲是40岁的高龄产妇又伴有轻度唇腭裂,头次去医院检查的时候,医生就仔细地提醒夫妻二人一定要做好定期检查,关注孩子和母亲的状态。中年得子,刘在民不敢大意,从决定留下孩子开始,他便如期带着妻子去检查,“筛查的结果总是好的,但后来却不知道怎么还是落了病。”

小业出生后,很快便被诊断为“双侧唇裂合并腭裂”。“大概率是因为遗传了。”刘在民说,唇裂、腭裂导致小业的嘴唇严重外翻、口鼻难以闭合,“吞咽都很难,一不小心就会被口水呛到了,更别提自己喝奶了。跟他差不多大的小孩都肉嘟嘟的,他却瘦得不行。”

“他们说治疗要动手术,花很多钱。我们家里穷,没钱。但那又怎么样呢?喂奶的时候,小家伙呛着了,都还在使劲、拼命地咽,我看了都想流眼泪,他这么小都不放弃,我是他爸,我怎么能放弃呢。”刘在民说,他当时就下定决心,不管再难、再苦,他都一定要想办法救孩子,要让“小业和正常孩子一样。”

所幸在当地残联和好心人的帮助下,当年小业成功得到了公益项目的帮助,在8个月时,进行了人生中的第一次唇腭裂修复手术。刘在民回忆说,第一次手术完了,小业的外表变了个样,“看上去就没那么严重了,小勺喂流食,不像以前次次都会呛到了。”

父亲肩上的重担

此后的十年,刘在民和妻子忙于生计、忙于给儿子看病,小业也陆续完成了两次唇腭裂修复手术。“说不苦、不累是假的。我和他妈就想多赚点钱给孩子看病。”刘在民说,手术在不断缩小着儿子跟普通孩子之间的差距,“第三次手术后,虽然说话还是漏风,但我跟他妈基本上都能听清了,旁人也大概能听清几句。”

话音刚落,刘在民叹了口气说道:“如果没有意外,小业现在可能会更好。”原定于2018年的第四次手术,小业没能如期赴约。

“1……8年,我跟妈赶集,妈赶集摔……倒了。”小业突然开口,口齿不清地努力向记者重复叙述着“爸爸很累”的话。一侧的刘在民摇了摇头,接过儿子的话。

2018年,小业母亲去赶集的时候,突然倒地,送医后被诊断为“脑子里长了个东西”。刘在民告诉记者,当时家里的情况维持小业的治疗和正常开支就已经很吃力了,小业母亲就说什么也不做手术,坚持吃着药,“如今没法自理,饭也做不了,家里家外全凭我一个人……小业的病也就被这么搁置下了。”

重现希望

“他妈离不了人,我也只能围着她转,家里的收入靠我打点零工、卖点菜,村里给我们评了低保、小业的残疾证每月能领到一些补助,这几年,我们就这么过来了,我没空想累不累,只觉得这日子得过下去。”刘在民说。

直至五月,山东省唇腭裂致残儿童康复救助项目的消息传来,刘在民觉得又见到希望了,他说,“走的那天,一大早我烙好了饼,希望这一趟,能治好吧。”

采访中,小业也多次表示,希望自己能说话再清楚一些,“打篮球……(其他人)就能听懂了。”临近中午,刘在民被医生喊走,“医生说让我们准备去做会诊。”

拿着一份写有小业名字和状况的手写医嘱,刘在民忙拉着小业下了床,“手术的事终于有眉目了。”刘在民松了口气,一侧的小业摘下口罩,也带了笑意,缓声说了句:“谢谢你们,也谢谢我没见过的那些好心人。”

援手来自社会各方

6月2日,山东省唇腭裂致残儿童修复矫正手术康复救助项目启动仪式在山东第一医科大学第一附属医院举行。和小业一样来自全省各地的唇腭裂患儿们将在救助项目的帮助下,得到免费的手术治疗、改善结构缺陷、重建语言功能,以便日后正常的融入社会。

“唇腭裂修复矫正手术属于立竿见影、效果显著的康复项目。”山东省残联党组书记、理事长邹斌芳介绍说,通过手术,绝大多数唇腭裂儿童可以治愈或得到较大功能改善。

据悉,此次山东省残联和多部门联合制定了《山东省唇腭裂致残儿童修复矫正手术康复救助项目实施方案》,该项目将对我省所有符合条件的0—17岁因唇腭裂导致言语残疾儿童实施救助,并确定山东大学齐鲁医院、山东第一医科大学第一附属医院等在内的四家定点医院承接救助任务。

山东省残联有关项目负责人告诉记者,此次项目将对申请救助唇腭裂儿童在定点医院住院相关费用及其术后适应性语言康复训练所需的相关费用进行补助,“经基本医保、大病保险、医疗救助、商业保险、其他保险救助等按规定报销后,其余费用由残疾儿童康复救助经费据实支付定点医院,每人每年将得到不超过1.5万元标准的补助。”

一位患儿家属告诉记者,术后,孩子吞咽困难的情况已经有了明显好转,“医生说还需要经过一周左右的术后康复期,我们就能出院了。孩子跟来的时候,完全不一样了。”

据悉,山东省已连续5年将残疾儿童康复救助工作纳入省重点民生实事,出台了全国首部残疾预防和残疾人康复地方性法规;在省级救助政策上,山东省将在国家要求的0-6岁基础上扩大至17岁,取消对儿童家庭经济条件限制,实现政策全覆盖。目前,全省残疾儿童定点康复机构达600家,2022年救助4.57万名。

速豹新闻网·山东商报编辑:王莹
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