山东商报·速豹新闻网记者 张舒 发自淄博
一岁零八个月时,淄博男孩董昊轩被确诊患有DMD(杜氏肌营养不良)。这是一种极为罕见的疾病,患者随着年龄增长,会逐渐失去行走能力,最终瘫痪,直至心肺衰竭。医生曾预估他只能活到18岁。随着慢慢长大,如今,坐在轮椅上的董昊轩只有两根手指能动。然而,这个不愿向命运低头的男孩,在今年高考中以645分被山东大学数学学院录取。7月25日,在亲友及众人的见证下,他从学校领导手中郑重地接过录取通知书,开启了崭新的人生篇章。
去大山里上学
一岁零八个月时,董昊轩因为腿部烫伤在当地医院就诊,被意外发现血液里的肌酸激酶(CK)水平显著升高。在医生的建议下,家人带着孩子前往北京的大医院做进一步检查,最终,孩子被确诊患有罕见病DMD(杜氏肌营养不良)。
DMD全称“Duchenne型肌营养不良”,是一种遗传性罕见病,主要发生于男性群体中,发病率为1/3500。目前,这种病症暂无根治方法,患者通常在5岁前发病,全身肌肉逐渐萎缩,身体会一点一点地动不了;10岁—12岁期间丧失行走能力,后期只能依靠轮椅生活;20岁—30岁间死于心肺功能衰竭。
董昊轩确诊后,一家人开始辗转多地求医:赶路、挂号、咨询、就诊、抽血、检查……在希望与失望中不断煎熬,周而复始,只为给孩子求得一线生机。然而,最终得到的结果是,医生预判孩子可能活不到18岁。
“当时觉得天都塌了。”在董昊轩确诊前,初为人母的侯敏对于这种病一无所知,“最初听医生诊断时,以为是普通的缺钙、缺铁,营养不足。”想到儿子不过一岁有余,他的一生却早早被下达了“死亡宣判”,侯敏的内心有自责、有痛苦、有心疼、有愧疚,“那时候看着昊轩,会控制不住地泪流满面。有时候实在憋得慌,就抱着孩子爸爸大哭一场。”
生活还要继续。值得庆幸的是,董昊轩确诊比较早,自此开始接受专业治疗。侯敏和丈夫董学林决定,尽最大的努力给予孩子爱与教育,不留遗憾。
转眼,董昊轩就到了读小学的年纪。这个时候他因病症呈现的异常步态已经逐渐显露,走路时会像小鸭子一样左右摇摆。本该就读的小学因为董昊轩的病情没有接收,董学林又跑了好几所学校,但对方得知孩子的情况后,均婉拒了他的请求。
“爸爸,我想上学。”这是董昊轩第一次向父母提出请求。也许是从小就发现自己与周围小伙伴的不同,也许是感受到父母照顾自己的不易,年幼的董昊轩非常懂事,心智远超同龄的孩子。力所能及的事情,他从不会麻烦别人,包括父母;对知识的渴求也非常强烈,6岁前已经把小学低年级的古诗都背完了。看着儿子渴望的眼神,董学林当即做了一个决定,“回老家,去大山里读书!”
就这样,6岁的董昊轩跟随父母,前往距离家44公里之外的淄川区张庄乡凤凰山小学就读。
董昊轩,这个不愿向命运低头的男孩,在今年高考中以645分被山东大学数学学院录取
用两根手指学习
刚上学时,董昊轩还能在家人的搀扶下行走。随着病情的发展,渐渐浑身乏力,走路开始变得困难。到了三年级结束,董昊轩已经完全无法自主行走了,这意味着此后的岁月里,他将与轮椅相伴。“当时,我接受不了孩子坐轮椅,所以从四年级开始,每天背着他上下学。”侯敏身形瘦小,为了背着八十多斤的儿子且行动自如,她时常在学校操场跑圈锻炼。
这一背,就是三年。直到儿子随着发育体重长到100多斤,比她还要沉了,实在支撑不了的侯敏才开始让儿子坐上轮椅。也许是与命运较劲儿,也许是与自己较劲儿,侯敏说,不希望儿子小小年纪囿于轮椅的一方天地。事实上,从小董昊轩身上就展露出的这股不服输、不认命的劲头,正是来源于父母的言传身教。
深知学习的机会来之不易,董昊轩加倍珍惜读书的时光,比别人付出更多的努力。小学和初中期间,他的学习成绩始终在班里名列前茅。中考时,以优异的成绩考上了淄博齐盛高中。
高中的学习伴随着紧张与压力。而此时的董昊轩,仅有两根手指能自主活动,必须有家人24小时在身边陪伴和照顾。除了学习,董昊轩每天还要拿出一半的时间和精力用于康复锻炼。“虽然这种病无法根治,但是通过药物和康复锻炼,可以延缓病情恶化。”侯敏说,多年来全家人节衣缩食,但从未放弃过对儿子的治疗。
为了赶上学校7点10分的早自习,一家人每天五点多就要起床;而放学回家后,依靠两根手指写作业的董昊轩往往凌晨1点之后才能入睡。他只能用下巴完成翻书,因为写字的速度比平常的孩子慢很多,高三最忙碌的时候,经常熬到夜里三点。即便这样,董昊轩每次考试成绩都在年级名列前茅,始终稳居前三名,尤其是数学和物理两门科目更是他的强项。
相比其他几门科目,董昊轩觉得英语听力是自己的弱项。为了把“短板”补齐,他“死磕”听力,卷子反复做到手掌拖在上面磨破了皮,又生出老茧。“我对自己的要求是能拿到的分,一分都不丢。”
高考时,学校为他安排了专门考场,并延长了考试时间。监考老师配合为其卷子翻页。最终,董昊轩取得英语听力满分、总分645分的好成绩,被第一志愿山东大学数学学院录取。胳膊和手掌下磨出的老茧,见证了他用生命每一分每一秒的努力。看着要强的儿子,董学林的心里也渐渐从心疼转为佩服,“换作是我,不一定比儿子做得好。”
做自己的主宰
7月25日,记者随山东大学的工作人员一起来到董昊轩家里。学校本科生院院长兼本科招生办公室主任高瑞把大学录取通知书送到董昊轩的手中,学校党委学生工作部部长李汝宾和数学学院党委副书记张艳强分别给董昊轩详细介绍了入学后的课程学习和如何解决生活住宿等问题。为了让他可以提前了解大学生活,学院还特意安排了两位家住淄博的大二学生,在暑假期间与董昊轩结成“帮扶小组”,给予他学习和生活上的帮助。
能近距离接触到学校老师,提前了解课程内容和校园生活,董昊轩显得非常兴奋。早早就让妈妈推着轮椅下楼在小区里等待。见到学院领导后,他的话题就没从数学科目上离开,细细地询问着课程内容,还骄傲地告诉老师自己在假期已经开始学习大学数学了。在得知学校提前准备了一套教材送给他时,开心地直呼:“这是最好的礼物!”
高瑞告诉记者,在获悉董昊轩被山大数学学院录取之后,学院第一时间为他申请了学习和生活方面的各种帮扶政策,也会在入学后给予最大限度的照顾,“董昊轩的经历也激励着学院的学子们,甚至是很多他的学长和学姐。这两天,不少山大的学生在网上给董昊轩加油点赞。”
“最初在填报志愿时,我想选择生物方向的专业,既是为了帮助自己,也希望通过专业学习对DMD患者能作出一份贡献。后来通过了解,得知这类专业需要做大量的实验,由于身体情况不允许,我就选择了自己最喜欢的数学专业。第一志愿填报的就是山东大学。”董昊轩说,自己从小就有一个大学梦,在坚定实现梦想的路上,一切困难都显得微不足道。
“我们现在最希望儿子能放松下来,他太累了。”侯敏说,高考刚结束的那几天,董昊轩有时会上网查询DMD的资料,也会问妈妈:“会不会明天我就不行了?”那个关于18岁的预言,对于这个家庭来说,始终是个无法回避的话题。在侯敏看来,儿子付出比常人千百倍的努力,何尝不是在与时间、与生命赛跑。“不过,我们相信奇迹。”侯敏说,从小学开始,她便每天陪着儿子上课,未来,她要继续陪伴儿子读大学、读研究生、博士生,“我会好好锻炼身体,不是为了长命百岁,而是为了陪昊轩一步一步走下去。”
“希君生羽翼,一化北溟鱼”,在高三毕业典礼上,董昊轩被选作优秀毕业生代表发言。他感谢奋斗过成长了的自己,感恩家人、老师、同学们的爱与陪伴。“未来的道路还很长!”这个被命运“判了死刑”男孩大声说,“人生道路或许坎坷,但命运始终是掌握在自己手里,人总要做自己的主宰。要勇敢地去追求梦想,去拼搏、去奋斗!我的人生一定可以过得更加精彩!”